“我是一名生命岌岌可危的病人，是漸凍人。為了讓更多的人了解并走近漸凍人，我?guī)缀跏瞧幢M全身的力氣，在喘息的哼哼聲中，顫抖著雙手，捧住鼠標(biāo)，用僅有的一個(gè)手指關(guān)節(jié)殘余力氣，點(diǎn)擊軟鍵盤，艱難寫下這些文字。”楊永平（化名）的網(wǎng)名叫“旱蓮草”,他有很多QQ群，在這些QQ群里，有來(lái)自全國(guó)各地的ALS患者、家屬以及志愿者，他們每天抱團(tuán)取暖，分享各自的喜怒哀樂(lè)，漸凍癥患者心理護(hù)理極其重要，那么該如何做呢？
漸凍癥是神經(jīng)元的罕見(jiàn)疾病，治療比較困難，預(yù)后不是很好，這種疾病給患者帶來(lái)巨大心理壓力，尤其是患者意識(shí)清楚，無(wú)法支配身體，心理非常抑郁，焦慮，苦惱，無(wú)助。當(dāng)然，消極情緒不利于疾病的治療和康復(fù)。
一、殘酷現(xiàn)實(shí)，必須接受，與癌癥類似，面對(duì)漸凍癥的殘酷現(xiàn)實(shí)，只能接受，無(wú)法逃避。接受是一種積極，成熟的心理，逃避是一種消極，幼稚的心態(tài)，生命是脆弱的，疾病是殘酷的，這種規(guī)律性我們必須清醒認(rèn)識(shí)，做好做殘酷的準(zhǔn)備，同時(shí)向最好方向努力。
二、合理治療，合理目標(biāo)。目前，神經(jīng)元的疾病，治療非常困難，難以逆轉(zhuǎn)，如果情況好，病情在某一階段停止，或者進(jìn)展緩慢，如使用運(yùn)動(dòng)康復(fù)，可以刺激神經(jīng)元對(duì)癥治療，康復(fù)護(hù)理，主要是避免并發(fā)癥的發(fā)生，不合理的目標(biāo)，往往增加心理壓力。
三、積極心態(tài)，有利治療。積極，樂(lè)觀的心理狀態(tài)，有利于一切疾病的治療，康復(fù)，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)療法，積極放松訓(xùn)練，興趣愛(ài)好享受，生活規(guī)律養(yǎng)成，與疾病達(dá)到平衡的關(guān)系?？鞓?lè)，在什么時(shí)候，什么地方，什么狀態(tài)，都是不缺的，關(guān)鍵是看自己的心態(tài)，自己的行動(dòng)，如看看電視劇，玩玩小游戲，去外面轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，當(dāng)然需要安全，力所能及。
四、生命意義，有所作為。面對(duì)疾病殘酷，面對(duì)生命脆弱，唯有生命意義，給我們生命力量，勇氣，一個(gè)人有了子女，歷史使命完成了一半，一個(gè)人如果能夠給社會(huì)留下什么值得紀(jì)念的事情，也是死而無(wú)憾。如果一個(gè)人完完全全面對(duì)無(wú)法治療的疾病，往往陷入疾病的泥潭，不能自拔，如果能夠像霍金一樣，利用聰明的頭腦，一個(gè)手指頭，仍然可以與世界產(chǎn)生積極聯(lián)系，即使身體受到束縛，但是我們的靈魂是自由自在的，我們的智慧是可以超越的，漸凍癥，就是生命皮囊出了問(wèn)題而已，他們難能可貴的是，頭腦是清楚清晰的，依然可以有所作為。
目前可以延緩肌肉萎縮發(fā)展的藥物包括利魯唑片，現(xiàn)代研究表明利魯唑片可延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間，延長(zhǎng)患者氣管切開(kāi)前的生存時(shí)間，從而明顯延長(zhǎng)患者的存活率。同時(shí)在漸凍癥病程的不同階段，患者所面臨的問(wèn)題不同，如抑郁、流涎、肢體痙攣等，應(yīng)根據(jù)患者具體情況，選擇適當(dāng)?shù)乃幬锖洼o助設(shè)施，給予針對(duì)性的指導(dǎo)和治療，比如在注意患者呼吸道功能時(shí)，若口水多，可給予少量抗組胺藥；若痰多，可給予霧化吸入及化痰藥等等，對(duì)于呼吸困難的漸凍癥患者要及時(shí)吸氧，必要時(shí)輔助呼吸等等。
心理護(hù)理極其重要，需要家屬和醫(yī)生的積極的相互配合和堅(jiān)持。
